#10 成長記録〜2歳2ヶ月〜「自閉症」と告げられてからの1ヶ月

ご覧いただきありがとうございます。


この記事は、自閉症と重度の知的障害をもつ次女「きこ」(2016年生まれ)の成長記録です。

現在は小学1年生発語がありませんが、地域の小学校(支援級)に通っています。


きこは、2歳を過ぎた頃、急に様子がおかしくなりました。

今までできていた「指差し」、「バイバイ」、名前を呼ばれた時の「はーい」の返事、それに言葉も…。

気づいたらそのほとんどが消失していました。

急な変化に家族はパニック!「発達 後退」「言葉が消える 2歳」など、ネット検索を繰り返し、辿りついたのが【折れ線型自閉症】という障害。

その後、2歳半で「自閉症」の診断を受けました。


診断を受けるまで、診断を受けてから現在までの成長について綴っていきます。

お付き合いいただければ幸いです。

 

発達相談にて医師から「自閉症」とはっきり告げられてからの1ヶ月。

私たちは、きこにじっくり向き合いました。

きこの症状に合わせて、私の気持ちも浮き沈み。

私の心はまるでジェットコースーターでした。

 

目次

最初に読んだ書籍

きこの様子がおかしいと気づいた直後、当時ネットの中でどなたかが紹介されていた本を一番最初に読みました。

「2歳で言葉がない子増えない子 様子を見るのは危険です」という本。

2008年発行の少し古い本なので、今は売られていないようです(私もメルカリで購入したような…)が、どなたかの参考になれば…と一応載せておきます。

かなり極端なことも書いてありましたが、参考になりました。

以下は本の内容の一部です。

技能・行動が発達するために特に重要な準備時期「臨界期」は3歳まで。→だからより早期の治療指導が必要ということでした。 

具体的な方法はというと、とにかく「笑わせる働きかけ」をすること!とにかく笑わせることが大事。
笑うようになる→目が合うようになる→言葉が出てくる ということで、とにかく笑わせることが大事。それも笑い転げるくらいの笑いが良いと。笑いが情緒や感情の発達を促すというものでした。

他にも「2〜3歳頃の重い自閉症の子の特徴」の記載がありました。内容は割愛しますが、大きく7つくらい書かれていて、その中で印象に残ったのが、「泣いても涙が出ない」ということ。きこもこの当時、確かに泣いても涙が出ていませんでした。(←今は大粒の涙をながします)本当だ、怖い…と思いました。

他には、TVを見せるのをやめて親との接触を増やすようにと書かれていました。

藁にもすがる思いだった私たちはやれることをやろう!と、TVを消して、きこと遊ぶ時間を確保。

なんとかきこを笑わそうと毛布で布ブランコを繰り返したり、手を繋いでトランポリンでジャンプさせたり、おおげさにいないいないばあをしてみたり…。

どんなことをするときこが笑ってくれるのか、あの手この手でなんとか笑顔を引き出そうと必死でした。

 

1ヶ月でのきこの変化

2歳2ヶ月(後半)いろんな場所に連れ出しました

上記の本に影響を受け、私たち夫婦はなんとかきこに笑ってほしいと全力で笑いをとりにいきました。

大笑いしてくれることもあれば、笑ってもすぐに真顔になったり、反応しなかったりということありましたが、1ヶ月経つころには確実にきこの笑顔が増え、次第に私に甘えることも増えてきました。

あいかわらず、症状の浮き沈みはありましたが、当初よりは泣いたり笑ったりと感情を出すようなりました。

つながってる感も増えました。

なにより「ママ」を意識していてくれるのがわかりほっとしたのを覚えています。

何せ、当初の一番の心配は、「私のことを忘れちゃうんじゃないか」「わからなくなってしまうんじゃないか」「笑ってくれなくなるんじゃないか」ということでした。

この1か月のきこの様子から、それはなさそうだと確信できたことが、私の安心につながりました。

この本との出会いにより、私たちがとった行動がきこの変化につながったのかは分かりませんが、私たちの「きこを笑わせよう作戦」は、やった甲斐があったと今でも思っています。

 

気になった行動

2歳2ヶ月(上旬)パズルに過集中

パズルの取り組み方が異常でした。アンパンマンパズル30P、木製の釣りパズル、あいうえおパズルをこの1ヶ月でほぼマスター。もくもくと取り組みました。完成しても、すぐに崩してまた1から繰り返す。強迫的な感じがしました。

・夜の寝かしつけに手こずりました。真っ暗にしても奇声やうなり声をあげ、なかなか寝付きませんでした。

・こちらの声が届きにくい、指示が通りにくいと感じることも多くありました。特にパズルをしているときは、顕著でした。当時はいつもの言葉もわからなくなってしまったのかも?と心配しましたが、今考えればパズルに集中しすぎていて声が耳に入っていなかったのだと思います。

耳ふさぎはあいかわらずありました。自分の思い通りにならない時、嫌な時、不快な時にするような気がしました。

・言葉はほとんど発しませんでした。

 

この1ヶ月で行ったこと

病院選び

医師から「自閉症」と告げられた翌朝は、胃痛。やっぱりショックで放心状態でした。将来悪い方へいくのではないか?とか悪いことばかりを考えて、きこといても「怖い」気持ちが拭えませんでした。午前中は、そんな状態で、なにもやる気が起きず、ただうな垂れていました。ひとしきりうなだれたら、よしっ!とエネルギーが湧いてきて、午後から活動開始!

まずは昨日医師に言われた内容を整理。まずなにからしたらいいんだっけ?と、ノートに書き出しました。

療育センターの件は保健師さんからの日程連絡待ち。そうだった、まずすることは、病院探しだ。昨日の医師の説明を思い出しながら、どういう基準で病院を選んだらよいかを書き出しました。以下は当時私なりに考え出した項目です。

  • 2歳2ヶ月の子を診てくれるか?
  • 折れ線型の子を診てくれるか?
  • 診察の内容
  • 受診にお金がかかるか
  • 通いやすさ
  • 病気・ケガでも通院できるとよい
  • 初診時期

その上で、近隣の医療機関と、少し遠方だけど有名な児童精神科がある病院を数箇所ピックアップ。

ひとつひとつ病院のHPを調べて上記の項目をわかる範囲でチェックしました。けれど、やっぱり情報が限られるし、どの項目を重視して選んだらよいかも悩みました。

どうしよう…。私の相談に乗ってくれるところはないかな?とネット検索。すると県の発達障害者支援センターというところで1回30分の電話相談を受け付けていました。とりあえず、電話してみよう!さっそくTEL。すると、私の初歩的な質問にも丁寧に答えていただけました。昨日までの出来事を簡単に説明した上で次のことを質問しました。

「病院を受診するとどんなことをしてもらえるのか?」「そもそも病院を受診したほうがよいか?」「病院の選び方は?」「今後の親の相談先は?」など。相談したことで多少頭の整理がつき、近くの通いやすい病院を受診してみようと決めました。

候補となる病院は3つありました。HPを見たり、直接TELして情報を得ました。

その中から、たまたまその当日が新規患者の予約受付日となっていた病院にきめました。家から15分。言語聴覚士が在籍、発達支援があるという情報のみ。良いか悪いかの判断はつかないけれど、このタイミングはなにかの縁だと感じ、即予約。半月後の予約がとれました。

…結果、私はこの病院をえらんで大正解でした。定期的に母の面談があり、言語聴覚士さんが相談に乗ってくれます。その時々での困りごとに的確なアドバイスをいただけて何度も助けられました。

病院は確かにそれぞれに特色があり、受診してみないとわからないところもあります。時間に余裕があれば、実際に通っている方からの口コミが一番確実な気がします。ただ、人気の病院は予約がいっぱいで初診がかなり先になってしまうことや、そもそも予約がとれないこともあるようです。すぐに受診できるとは限らないので、病院受診を決めたら早めに動くのがいいと思います。

初回の病院受診(発達外来)

約10分間の医師との面談でした。事前に記入した用紙をもとに今までの経緯を説明。きこの様子も見てもらいました。

医師からの説明は次の3つ

①変化が急激であるので、まずは脳に異常がないか、別の疾患が隠れていないかを検査すること。別の総合病院でMRI・脳波の検査を受けること。

②①の結果なにもなければ、発達の経過を見ていく。診断は3歳まで待つケースが多いが、きこの場合は診断する方向で進めること。

診断までの流れについて。診断までに3回の受診がある。⑴言語聴覚士による面談(これまでの経過の詳しい聞き取り)⑵発達検査⑶医師による詳しい診察。 
⑴~⑶を踏まえて診断が降りるとのことでした。診断までにかかる時間は約2ヶ月。受診したらすぐに診断ということはなかったです。

 

総合病院でのMRI・脳波検査

2歳2ヶ月(後半)総合病院での検査待ち

どちらの検査も睡眠薬を飲ませて、眠らせての検査でした。

薬の味が嫌で、ジュースに混ぜてもあまり飲むことができず、ちゃんと眠れるか心配でしたが、一応眠ることができました。

MRIはけっこう大きな検査音がしていて途中で起きてしまわないかと心配しながら待っていましたが、最後まで検査を受けられたようでホッとしました。

結果はどちらとも異常なしでした。「とりあえずは一安心」でしたが、「障害ではなく手術して治る病気であればそっちのほうが良かったかな」と、どうでもいいことを考えてしまいました。

療育施設見学・相談支援専門員との相談

保健師さんとの日程調整ができ、半月たった頃、市の療育センターに見学に行きました。

その際に相談支援専門員の方とも繋がることができました。

私のどんな質問にも真摯に答えてくださる方で、今後はこの方に相談できるんだと心強く思いました。

療育センターにはいろんな子がいました。にこにこ元気な子がたくさんいました。きこはここでどんな顔して、どんな風に過ごすのだろうと思いました。

後日相談支援専門員の方と個別で面談。

療育施設に通所する際には受給者証(福祉サービスを利用するために市町村自治体から交付される証明書)が必要になるとのことで、その手続きについて説明をうけました。

まずは主治医の意見書(診断書でも可)が必要とのこと。

それを受け取ったらすぐに申請の手続きができるように準備してくださるとのことでした。

実際に取得するまでに1〜2ヶ月かかるので、その間、各事業所に随時見学に行ってどこに通所させるか決めておくといいとアドバイスを受けました。

周りの方への報告・相談

「自閉症」だと医師に告げられてからのこの1ヶ月、とにかくいろんな方と話をしました。

両親、友人、近所のママ友、体操教室の先生…など。

まだ気持ちの整理がついていない中でのカミングアウト。

話をする度に涙が流れてしまいましたが、皆私に寄り添ってくれてとても心強かったですし、ありがたかったのを覚えています。

私も話をするたびに、「今の状況を受け入れること」、「これから足を踏み入れる世界への覚悟を持つこと」が徐々にできていった気がします。

それから、当時育休中でしたが、職場へも足を運び、状況を説明。

復帰の仕方や時期についての相談をしてきました。

当時の校長先生から、「学校のことはなんとかなるから、お子さんのことを優先で考えて」と言ってもらえ、先生の優しさが当時の私の心に沁みました。

またその当時、「自分と同じ境遇の方と話がしたい。」「つながりたい。」と強く思いました。

「なんでもいいから道標やヒントがほしい。」

保健師さんや相談支援専門員さんに、市内に親の会のやサークルみたいなものはあるかと尋ねましたが、ご存知なく…。

だからといって、県レベルの大きな団体の親の会に足を運ぶのもこの時点では敷居が高いというか、いま自分が求めているものとはちょっと違うなと感じました。

当時は今ほどSNSも発達していなかったので(私が疎いだけかもしれませんが…)、ネットの世界で繋がるということも私にとってはハードルが高くてできませんでした。

この時、私の気持ちを救ってくれたのは、少し先を行く先輩ママでした。

親の会はありませんでしたが、知り合いにたまたま療育センターに通っている子のママが2人いました。

1人は連絡先を知りませんでしたが、あの手この手でなんとか繋がることができ、少し先をいく先輩ママの生の声を聞くことができました。

勇気を持って足を踏み入れようとしている世界は、私が思い描いていた世界とは大きくかけ離れていました。

まず、2人とも明るい!『なんでそんなに明るいの?』と。

「え?ここに通ってる子のママみんな明るいよ!」「みんなすごく仲良くて、こないだも終電逃すまで飲んでたよ」と。

えー?!そういう世界?!同じ境遇のママ同士は結束力がすさまじい。

私が、「きこが私のことをわからなくなっちゃったらどうしよう?」と相談すると「なに言ってるのー?!お母さんのことはみんな大好きだよ!絶対忘れないから大丈夫!心配しすぎ!」と笑い飛ばしてくれました。

私は拍子抜け。

障害児のママに対する勝手なイメージがすぐに打ち砕かれました。

私が勝手に悲劇のヒロインになっていただけなのかも。

みんながこんなに明るいなら私も大丈夫かもしれない!楽しいことも待っているのかも!と単純にそう思わせてもらいました。

それから、「今までいかに狭い世界で生きてきたのかっていう気持ちになる」とも。

「この世界を知ることができて自分が成長させられた」と。

そうか、悪いことばかりではないんだ。

私たちにとってプラスになることもきっとあるはず。

こんなふうに前向きな視点も新たにもらうことができました。

たまたまこの2人がかなりプラス思考な方だったということもあるかもしれませんが、このタイミングでこの話を聞けたことは私にとって救いでした。 

私の気持ちの変化

2歳2ヶ月(上旬) パパの全力「いないいないばぁ」が、この笑顔をひきだした!

きこが笑ってくれるようにと、かかわり続けた1ヶ月。

きこに対する「怖い」気持ちは消えました。

どうなるかわからない不安から、「きこはきこだ」「大丈夫!」と思えるようになりました。

私を見てくれる、笑ってくれる、甘えてくれる。それがどれだけ幸せなことか。

日によってその波はあれど、つながっている感を感じる瞬間が増えました。

1ヶ月が経ち、以前と同じようにきこのことを心から「かわいい」と思えるようになり、それと同時に私の心も次第に落ち着きを取り戻していきました。

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コメント

コメント一覧 (4件)

  • 病院選びや診断までの流れ、療育施設通所までの流れなどが分かりやすく書かれていて、この情報を知りたい方の助けになると感じました。

    ところでこのブログは「いいね」を押す機能はないんですかね?コメントはしなくても小まめに読んでいるので「いいね」を押したいです。

    • いつもご覧いただきありがとうございます。
      「いいね」ボタンですね!ブログ初心者なのでそういう機能あることを知りませんでした。
      さっそく今から設置する方法を調べてみます。
      貴重なご意見ありがとうございました。

      • いえ、もしかしたら出来ないかも知れません。
        livedoorのブログは「拍手する」というボタンがあるので、ブログの種類によるのかも…

        • さっそく設置することができました!
          「いいね」ボタン押してもらえると嬉しいです。

          教えていただきありがとうございました♪

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