#8 成長記録〜2歳から2歳1ヶ月〜 急な変化

ご覧いただきありがとうございます。


この記事は、自閉症と重度の知的障害をもつ次女「きこ」(2016年生まれ)の成長記録です。

現在は小学1年生発語がありませんが、地域の小学校(支援級)に通っています。


きこは、2歳を過ぎた頃、急に様子がおかしくなりました。

今までできていた「指差し」、「バイバイ」、名前を呼ばれた時の「はーい」の返事、それに言葉も…。

気づいたらそのほとんどが消失していました。

急な変化に家族はパニック!「発達 後退」「言葉が消える 2歳」など、ネット検索を繰り返し、辿りついたのが【折れ線型自閉症】という障害。

その後、2歳半で「自閉症」の診断を受けました。


診断を受けるまで、診断を受けてから現在までの成長について綴っていきます。

お付き合いいただければ幸いです。

この時期を振り返る時は今でも心が苦しくなります。

それはあまりにも突然な変化でした。

当たり前に描いていた未来が突然奪われたような感覚でした。

今まで一緒に過ごしてきた「きこ」とは違う人格のような気がして、我が子ながら怖くなったのを覚えています。

「なんで?」「どうして?」

どう受け止めたらよいかわからず、ただただ苦しくて「どうか夢でありますように…」と何度も思いました。

目次

 2歳の誕生日頃

2歳の誕生日の朝に

 

相変わらずのマイペース。


体操教室では活動中でも自分の行きたいところへ走っていってしまいました。

ですが、抱き上げて連れ戻しても怒ることもなく、にこ〜(にや〜)っとして、本当におだやかな子でした。

この頃、手すりをもって階段を上がれるようになったり、トコトコ走れるようになったりしました。

家中を探索しては、引き出しを次々に開けて中身を引っ張り出すので、家の中がぐちゃぐちゃに💦

お姉ちゃんが「きこ〜!」と怖い声で怒ると泣き、私が怒るとにこ〜っと笑って抱きついてきました。

「2人目は甘え上手だな〜」と、この可愛さに母はメロメロでした😍

今思うと、異変はありました。

夜はぐっすり朝まで寝る子でしたが、2歳を過ぎた頃、夜中に突然起きて「キャッキャ」言いながら1人運動会

家族が寝ている中を1人で走り回り、ある程度したら、また寝るということがたまにありました。

これは予兆だったのかなとも思います。

さらに、2歳を過ぎてもなかなか言葉は増えず…。

ですが、2人目の余裕もあり、この時点では全く心配していませんでした。

「いつまでも赤ちゃんだな」「ずっと赤ちゃんでいていいよ」とよく夫が言っていたのを思い出します。

2歳1ヶ月

2歳1ヶ月を過ぎた頃 ブロックに夢中

2歳1ヶ月を過ぎた頃、きこの発達について急に心配になってきました。

いつまで経っても言葉が増える様子はありません。

言葉だけなら「まぁそのうち」と思えたと思いますが…。

初めに違和感を感じたのは、なかなか目が合わなくなったことです。

避けるというか、ムシするというか…目を合わさなくなりました

初めは特にパパに対してそうでした。

気がついたら、「行ってきまーす」に対して、パパの方を向いてバイバイすることがなくなっていました。

この頃、同じ月齢の子どもが集う子育て広場に参加しました。

周りを見ると、上手におしゃべりをしている子が多くてびっくりしました。

まだまだ「赤ちゃん」だった、きこの幼さが際立ちました

ですが、「この子は歩くのも遅かったし、発達がゆっくりなんだな」くらいに思っていました。


まさか自閉症だなんて、この時点でも全く頭にありませんでした

 

2歳1ヶ月(中旬) よく見るとこの時点で耳塞ぎをしています

2歳1ヶ月になって半月が経った頃

夫の「なんか(成長が)退化してない?」の言葉にドキッ!!

そうかなぁ?

手がかからないのをいいことに、小学1年生の長女の方につきっきりで、きこのことを放ったらかしにしていたかなーと反省しました。

もっとちゃんと見よう向き合おうと思いました。

それから、意識してきこの様子を観察したり、かかわる時間を増やしたりしました。


すると、ますます不安が増加


公園で会う同世代の子がしっかり受け答えしているのを見て凹んだりもしました。


それにやっぱり、なんかおかしい。


前よりもコニュニケーションが取れなくなってきている気がする…なんか伸び悩んでるんだよなーと。


心がザワザワし始めました。

さっそく翌日の体操教室で先生に相談。


「人と比べるのでなく、以前のきこちゃんと比べてね」、「よーく見てあげて」それから「今は(言葉を)ためているのかもね」、「だけど、本当に心配なら早めに相談を」とアドバイスをもらいました。


私の言葉に耳を傾けてくれて、しっかりと悩みを受けてもらえたと感じました。

「早めに相談を」という言葉が私の中に残りました。

1人でくよくよ悩むよりも子どものためにできることは、間髪いれずにすぐに動こうと背中を押してもらった言葉です。

保育士の友達にも相談。


「ただの経験不足かもよ」「しっかり顔見て、ゆっくりわかりやすい言葉で伝えることを心がけてみたら」と。


素直に、『そうだな、「2人目は勝手に育つ」と放ったらかしにしていたのがよくなかったのかも』と思いました。


よく見よう、ていねいに関わろうと思いました。

さらに義母に相談すると、「だいじょうぶだよ〜!こういう子なんだよ。マイペースなんだよ」と明るく返してくれました。


本人を見た上で、本心でそう言っているように感じました。


私も「そう言われればそうなのかもしれない」とその時は少し気持ちが楽になりました。

けれど、きこの事を注意して見れば見るほど、不安が募っていきました


いままで難なくやれていた「いただきます」「ごちそうさま」や「バイバイ」ができなくなっていたり、「ちょうだい」などの言葉がでなくなったり…。


以前と比べて、明らかにできることが減っていることに気がついてしまいました。


はっきりと形の見えない不安で心がぐらぐら揺れていました。

 

2歳1ヶ月(下旬)一緒に遊べない

そして、2歳2ヶ月を迎えるちょうど1週間前です。


前回同様の子育て広場に参加した際、「きこがおかしい!なにかがおかしい」と確信しました。


だって、コニュニケーションがとれない


私の言葉も先生の言葉も入っていかない。


他のお友達も、先生も、私もいるのに、まるでそこに誰もいないかのように自分だけの世界で遊んでいました。


「これ何色??」の質問に「あおー!」と先生の顔をしっかり見て答えるお友達。


次にきこの番。同じ質問に、先生の顔も見ないで、完全にスルー。続く私の質問にもスルー。


先生や私の言葉が届いていないようでした。

そして、集いが終わった後、2人で別のおもちゃ部屋に移動して遊びました。


その部屋には、たまたま誰もいなくて、きこと私と2人きり。


きこが子どもが入れるサイズのお家の中できこが遊んでいたので、おうちの窓を開け「ばあ〜!!」とあやすもチラ見してスルー。


えっ??おかしい。


以前ならケラケラ笑って「っかい!(もういっかい)」とせがんでいた遊びです。

その後も、ボールプールの中で1人で静かに遊んでいました。


私が声をかけても反応なし


広い部屋に2人。しーんとする室内。

「ぜったい何かがおかしい」

帰宅後、すぐにネット検索。


「発達 後退」「できていたことができなくなる」「2歳 反応しない」…。きこに何が起きているのか答えを求めて、1人検索を続けました。


そして出てきたのは、『折れ線型自閉症』という障害。

なにそれ?こんなことってあるの???

だけど、書いてあることと、目の前のきこの状態は全く同じ…。


血の気が引きました。


心臓がドキドキしてきて、いてもたってもいられなくなりました。


夫に「今日何時に帰る?」とメール。


夜、夫に伝えると「これ、ほぼ当てはまってるじゃん。」 

だよね…。

数日様子をみましたが、「やっぱり間違いないよね。そうだよね、やっぱりおかしいよね?」と。

バイバイも言わなくなったし、言葉らしい言葉を話さなくなったし、宇宙語ずーっと言ってるし、なにより視線がほわ〜としてて…焦点が定まらず、どこみてる?意識がどっかいっちゃってない?という瞬間が多くありました。

確実に目も合いづらくなっていました。

あんなに笑顔いっぱいの子だったのに、この頃は笑顔がぐんと減っていました。

一緒に遊んでやってもすぐに別の場所に行ってしまって、避けられているようにも感じました。

 

そして、それからすぐにネットでみた自閉症の特徴が現れました。

  • くるくるまわる
  • 手で耳をふさぐ
  • 特徴のある歩き方をする…この時は肩を持ち上げ耳にくっつけるようにして歩いていました。
  • 奇声、独り言が増える
  • クレーン…お菓子をあけてと私の手を取りお菓子のほうへもっていきました。
  • 頭を壁にゴンゴン打ち付ける
2歳2ヶ月頃 「穴」を見つけて手を突っ込む

さらに、変化としては…

こだわりなのか、いつもお菓子を持ち歩いたり(←これは以前からたまにあった。)、突起と穴が気になり、見つけては触ったりしていました。

まわりの人や出来事に無関心になりました。

きこの後ろで長女と義母がブロックを高く積み上げ、それが倒れてガッシャーンと大きな音がしても、見向きもせず、自分の遊びに没頭していた時にはドキリとしました。

私が「おいで」と手をひろげて待っていても、避けて通りました

これは本当に切なかったです。

また、就寝前には真っ暗な中で1人運動会

キー!キャー!と奇声をあげて走り回っていました。

 

急に突きつけられたこの現実を受け入れられず、食事もとれず、眠れない夜が続きました。

眠れずに、ネット検索。

折れ線型自閉症と調べると、「予後が悪い」「重度の知的障害を伴う」との言葉。

怖くて、悲しくて、寂しくて、苦しくて…。

「これからどうなっていくのかな」「ママがわからなくなったらどうしよう」「笑ってくれなくなったらどうしよう」

今振り返っても、あの時が人生で一番のどん底だったと思います。

それから数日後の2歳2ヶ月になる当日に、2歳検診時に申し込んだ「発達がゆっくりな子が通う教室」の1回目の予定が入っていました。。

その教室では、親子でのふれあい遊びをした後、保健師との相談の時間があると聞いていました。

事前に今の状態を電話で伝え、相談に乗って欲しいとお願いしておきました。

その時に、「本当に自閉症なのか?」「今後どうしていったらいいのか」を聞いてみようと思いました。

とにかく早く白黒つけたい!(白では絶対ないが…)

その上で、やれることをやっていきたい。

覚悟をもって第1回目の教室に臨みました。

次回に続く…

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